ASSOCIATION VDD

Témoignage TSW de Aurore

10 septembre 2018

 

Problème de peau

 

 

 

J’ose… j’ose publier cette photo qui m’a bouleversée. 

 

Le 19 août 2018, pour la première fois de ma vie à 38 ans, j’ai rencontré quelqu’un « comme moi »… grâce à un groupe de soutien*.

 

Ça y’est, je n’étais plus seule.

 

On ne se connaissait pas et pourtant je l’ai reconnue… je me suis reconnue, en elle…

 

On a beaucoup parlé… enfin quelqu’un qui comprend ce qu’est un sac à picots ! 

 

Enfin quelqu’un qui a le même langage !

 

C’était assez drôle j’avoue.

 

Et puis le moment de passer devant l’objectif arrive… on savait pas trop comment s’y prendre, c’était une première pour nous deux. 

 

Elle, l’habitude d’être derrière l’objectif.

 

Moi, l’habitude d’être devant.

 

Mais là, rien n’est pareil.

 

Je me mets à nu de mes souffrances, de mes larmes, de mon désespoir, à nu de mon moi profond, de ma réalité… pas besoin de parler…

 

Tsumi et moi savons…

 

Elle me dirige… je prends la première pose et là je craque… je craque seule face à l’objectif, face à ma souffrance, face à Tsumi que je connais depuis quelques heures… et derrière les collègues de travail qui se préparent pour le show, car je suis danseuse… et dans 2h je dois monter sur scène et enfiler des costumes avec le sourire.

 

Mais je suis loin de tout ça… je suis loin au plus profond de moi face à Tsumi… que j’entends dire d’une petite voix douce et compréhensive: « je suis désolée…je dois continuer… pardon… je dois continuer »

 

Les sanglots se calment… j’ai vomi mes larmes… et cette photo apparaît…

 

On continue la séance, car je garde en tête que je veux témoigner de notre état, qu’il faut nous faire connaître et je reste sans pudeur devant l’objectif. Et tant pis si mes jambes ne sont pas épilées depuis des mois… après tout, perdre sa féminité fait partie du truc…

 

Mais même l’ayant perdu… je dois la retrouver l’espace d’un spectacle… alors je me prépare et Tsumi continue à prendre des clichés.

 

Arrive le moment de regarder les photos prises…

 

Et là…le choc !

 

Un coup d’électricité dans ma tête… Comme si je retrouvais la vue…

 

Pour la première fois je me vois, je regarde regarde cette fille… je me vois…

 

Les photos me permettent d’avoir un œil extérieur, chose qui ne se passe pas devant le miroir… que je ne regardais plus vraiment que pour voir l’évolution de mes lésions.

 

Ça y est, c’est posé… je vois que cette fille a tant souffert et qu’elle souffre  encore, je vois son courage pour la première fois, je vois que c’est trop… je vois tant de choses pour la première fois, je me vois et réalise dans quel état je suis, je réalise que ça ne peut plus durer !

 

Le soir même, une crise de suintement et brûlure me prend… je rentre, j’ai mal… je suis fatiguée… cette crise me force à rester cloîtrée dans mon lit jusqu’au lendemain 20h… malgré tout je me sens plus légère. 

 

Quelque chose vient de se passer…

 

L’acceptation d’être comme je suis, l’acceptation de dire que je souffre.

 

Je me trouve forte et courageuse depuis que j’ai vu ces photos.

 

Cette séance m’a déclenché le besoin d’en parler à mes proches et moins proches, même à des inconnus. Dire, expliquer et montrer les photos.

 

Et là, la réaction unanime: le silence… puis « je ne me rendais pas compte que tu souffrais autant… tu ne le dis pas » et puis ces personnes là, d’un coup se rendent compte et me soulagent en disant « attends je vais le faire » ou « je vais le porter »

 

Et moi, ça m’apporte un réconfort instantané. 

 

Le calme est né… les choses s’apaisent en moi.

 

Au moment où j’écris, cela fait 21 jours que cette photo a été prise et je vais tellement mieux.

 

Une vraie thérapie.

 

Et dire que je voulais juste témoigner…

 

J’étais loin de me dire que cette rencontre et cette séance allait changer ma vie.

 

Je vais beaucoup mieux depuis, je crains une rechute… mais n’y pense pas trop… je profite d’aller bien.

 

Je vous encourage malgré la difficulté à oser passer devant l’objectif, cela m’a tellement apporté !

 

Merci à la photographe Tsumi !

 

J’espère que cette expérience lui a apporté autant derrière l’objectif.

 

Et merci à tous pour vos conseils, témoignages et merci à ce groupe* d’exister.

 

 

Aurore.

 

 

 

 

*Groupe de soutien sur Facebook : TSW/RSS – Addiction à la cortisone : Groupe de soutien au sevrage

 

8 commentaires

  • Hel dit :

    Le témoignage est très bien écrit, j’ai été très émue. La photo est incroyable, je trouve qu’on y retrouve à la fois toute la fragilité des personnes en RSS et toute la force car il faut une détermination incroyable pour supporter ça. Aurore est d’une dignité formidable. Je suis sûre qu’elle inspirera beaucoup de personnes.

    Merci beaucoup Aurore et Tsumi pour cet instant de grâce partagé.

  • Méloch dit :

    Alala ça donne presque envie de faire pareil …
    Je comprends la dualité entre ne pas vouloir en parlé de peur d’aggacer ou d’être juger et le bonheur une fois que c’est sortit de voir la compréhension dans le regard des autres… c’est dur très dur …
    Merci pour ce témoignage
    La photo est splendide !

  • Delfieux dit :

    Bonjour,
    Je viens de te lite rt je suis très saisie tant par ton texte que par ta photo. Envie de pleurer devant cette souffrance qui vient en liroir de la mienne mais aussi un message d espoir. Merci 🙏

  • Nicole Aroma dit :

    Cette photo est magnifique est très parlante pour toute personne qui traverse cette abominable épreuve qu’est le sevrage aux dermo corticoïdes. On ressent toute la douleur physique est psychique du patient. Merci pour ce beau témoignage

    • OLLIER dit :

      Quelle force tu as en toi, autant mentale que physique.
      Je savais que tu avais mal mais pas à ce point là et surtout pas sur tout le corps. Belle initiative cette association, ce témoignage, cette photo qui parle d elle-même. Tu es très touchante et méritante.
      Tu mérites le meilleur, la guérison et le soulagement.
      Force, protection et énergie à toi.

  • ArmelleFK dit :

    Tant d’émotions, dans la photo, dans le texte… Une réalité si complexe à faire comprendre même à nos proches. Votre témoignage est parfait.

  • Celine dit :

    La photo et magnifique et le texte emouvant j’en pleure, c’est très bien résumé dans ta photo la peine que crée la douleur et la force mentale pour ne pas se laisser abattre et continuer,
    Merci pour ton témoignage je me sens moins seule

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