Qui sommes-nous ?
Nous sommes une association loi 1901 à but non lucratif pour la reconnaissance de la dépendance des dermocorticoïdes.
Nous souhaitons soutenir les personnes en sevrage, accueillir les proches et informer tous ceux désirants en savoir plus sur le syndrome de la peau rouge (ou red skin syndrome), nom donné à la maladie des personnes souffrants d’addiction aux dermocorticoïdes. Nous pensons qu’il est important d’avoir une organisation française pour cette maladie encore peu reconnue.
Comment cela a commencé ?
L’association VDD, ce sont des malades ou d’anciens malades qui ont eu envie que les choses évoluent face au manque de reconnaissance de leur maladie. Leurs combats est de sensibiliser le plus de monde pour éviter que d’autres ne rentrent pas dans la spirale infernale de l’addiction à la cortisone, le plus souvent mal administrée par les spécialistes depuis des années. Beaucoup de personnes errent longtemps avant de savoir qu’ils sont dépendants de leurs propres traitements. Tous les âges peuvent être touchés, y compris les enfants. Si nous prenons le problème à la source nous espérons que les erreurs pourront être évitées.
Si vous avez des symptômes diagnostiqués comme de l’eczéma très sévère depuis de nombreuses années, vous ou l’un de vos proches êtes peut-être atteint du red skin syndrome.
- Peau rouge
- Devoir utiliser toujours plus de crèmes à la cortisone ou immunosuppresseurs
- Eczéma généralisé, voir cas graves
- Impossibilité d’arrêter les traitements
- Sensation d’avoir tout essayé et de ne jamais s’en sortir
Peu importe d’où vous venez et votre bagage, ici nous nous réunissons au moyen d’une plateforme Discord pour discuter de tous les sujets ou mener des actions, d’un compte Instagram pour se détendre et s’informer. Et d’un site internet qui regroupe des témoignages, des articles, des études scientifiques ainsi que des conseils pour suivre au mieux le sevrage des dermocorticoïdes. Nous sommes également là pour aider à défendre quiconque pour ses intérêts.
Nous sommes un petit comité d’administration bénévole et dans cette association chaque adhérent est libre d’être actif ou non, sur de longues ou courtes périodes. Tout nouvel adhérent est bienvenu !
A bientôt.
Laisser un commentaire